25e édition des Journées françaises de l’épilepsie, du 10 au 13 octobre 2023 – rencontre avec le professeur Sophie Dupont, neurologue épileptologue et présidente de la LFCE.

Les spécialistes de l’épilepsie échangent au Palais du Grand Large

La ligue française contre l’épilepsie (LFCE) a choisi Saint-Malo pour organiser la 25^e édition des Journées françaises de l’épilepsie. Ce rendez-vous annuel attendu des soignants, des associations de patients, des laboratoires, a attiré plus de 700 participants. Une satisfaction pour le professeur Sophie Dupont, neurologue épileptologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, présidente de la LFCE.

Pouvez-vous nous présenter la LFCE ?

La Ligue française contre l’épilepsie est une société savante, une association des professionnels de santé au service des patients épileptiques. Ces professionnels sont médecins, chercheurs, travaillent dans le para-médical ou le médico-social et oeuvrent à la prise en charge globale des patients. L’épilepsie impacte beaucoup de choses : la santé bien sûr, mais aussi les relations sociales et professionnelles. Notre rôle consiste à apporter aux personnes épileptiques un accompagnement thérapeutique, mais également psychologique, psychiatrique, social. Comme dans toute maladie chronique, l’objectif est de permettre au patient d’avoir une qualité de vie la meilleure possible et de l’accompagner lors de ses changements de vie. 

Qui sont les personnes touchées par l’épilepsie et combien sont-elles en France ?

650 000 personnes souffrent d’épilepsie dans l’hexagone, ce qui fait de cette affection chronique la deuxième maladie neurologique en France après la maladie d’Alzheimer, et la première au niveau mondial. Tout le monde peut la développer au cours de sa vie. Les causes peuvent être génétiques, liées à un traumatisme, à une maladie infectieuse, à un AVC ou une tumeur, à des dommages au cerveau lors d’un accouchement, à des troubles du neurodéveloppement comme l’autisme…C’est une maladie fréquente, stigmatisante et discriminante car soumise à des préjugés d’un autre temps. Elle n’a pourtant jamais fait l’objet d’une stratégie nationale. C’est un début : la Haute autorité de santé (HAS) vient de publier un guide sur le parcours de santé des personnes atteintes d’épilepsie. Sur notre site de la LFCE, grâce à une levée de fonds, nous  proposons aux patients une carte de France des professionnels de santé afin qu’ils trouvent une prise en charge adaptée. Ville par ville, région par région.

Où en est la recherche ?

Elle avance, notamment dans le domaine de la génétique. On profite également d’une recherche thérapeutique active depuis les années 90, avec une offre pharmacologique conséquente. Aujourd’hui, 70 % des patients sont équilibrés sous traitement, c’est-à-dire qu’ils ne font pas de crises. C’est plus compliqué pour les 30 % restant, pharmacorésistants, qui nécessitent des adaptations thérapeutiques : autres médicaments, chirurgie, stimulation…

Pourquoi avoir choisi Saint-Malo et le Grand Large pour vos Journées ?

Ce rendez-vous est organisé chaque année dans une ville différente, avec comme seule contrainte d’être à proximité d’une unité d’épileptologie, il en existe une à Rennes, inviter nos adhérents à Saint-Malo était aussi une façon de remercier le docteur Arnaud Birabin, neurologue spécialiste de l’épilepsie au CHU de Rennes, qui sera bientôt en retraite.

Les Journées ne sont pas encore terminées, mais peut-être avez-vous déjà des retours des participants ?

Pour l’instant, ils sont très positifs ! Ils sont ravis du contenu scientifique de très bonne tenue, et de ce lieu magnifique. Une petite partie des congressistes suit les ateliers et les plénières en distanciel :  je n’ai pas de remarques, c’est donc que tout fonctionne parfaitement. J’étais présente en 2012, lors d’un précédent congrès, et j’avais le souvenir de ces grandes baies ouvrant sur la mer, de cette vue époustouflante. Le Grand Large a été rénové (ndlr : en 2019) et je vais découvrir ce soir la Rotonde du 3^e étage qui n’existait pas lorsque je suis venue. Nous y organisons notre soirée de gala. Il paraît que la vue y est extraordinaire…

Interview réalisée par Béatrice Ercksen